Neste dia 8 de maio celebra-se o Dia Nacional das Hemoglobinopatias, doenças genéticas que podem causar diferentes níveis de anemia e levar ao comprometimento da função de alguns órgãos e tecidos. A Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam) é referência estadual na assistência a pacientes com hemoglobinopatias, com acompanhamento de 330 pessoas.
As hemoglobinopatias são doenças com alterações genéticas e hereditárias na produção da hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio para os tecidos. A mais frequente é a Anemia Falciforme, que corresponde a um total de 85% dos casos atendidos. Em segundo lugar vem a Talassemia e depois as hemoglobinopatias mais raras representadas pelas HbC, HbE e HbD.
O Hemoam possui um programa destinado ao atendimento desses pacientes, composto por enfermeiros, médicos hematologistas, médica clínica, assistente social, psicólogo, odontólogo, fisioterapeuta e farmacêutica. De acordo com a médica hematologista Cinthia Xerez de Albuquerque, a assistência multiprofissional pela equipe é individual e de acordo com a necessidade de cada paciente, podendo ser ambulatoriais, de urgência, internação e domiciliares.
“O Hemoam disponibiliza os medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde através do Programa de Atenção Integral aos Pacientes com Doença Falciforme e outros essenciais para o tratamento das hemoglobinopatias, e como Hemocentro Coordenador, fornecemos os hemocomponentes especiais indicados para esses indivíduos quando há necessidade de transfusão”, explicou a médica.
Esses pacientes também recebem acompanhamento clínico e pediátrico de rotina, com realização de exames e avaliações de outras especialidades, tais como neurologia, oftalmologia, otorrinolaringologia, cardiologia, cirurgia pediátrica e ginecologia.
Convivendo com a Anemia falciforme
Karolinny Stefanny tem 20 anos e faz tratamento para anemia falciforme desde o nascimento. A descoberta da doença hereditária veio com o teste do pezinho.
A jovem está entre os 8% da população brasileira que convive com anemia falciforme. Os sintomas mais comuns da doença são as dores agudas e a limitação motora. Isso acontece porque a capacidade de oxigenação dos órgãos é bastante reduzida pela doença.
As hemácias (glóbulos vermelhos) responsáveis pelo transporte de oxigênio para o cérebro e demais órgãos do corpo têm um formato anormal, semelhante a uma foice, daí o nome falciforme.
“Quando essas hemácias passam pelos vasos mais estreitos do corpo há uma tendência de que elas se aglomerem até romperem estes vasos, causando muitas dores, inflamações e infecções”, explicou a gerente médica e hematologista do Hemoam, Suênia Araújo.
Apesar de sentir fortes dores nos momentos de crise, Karolinny tenta viver uma vida normal, dentro dos limites impostos pela doença.
“Eu não gostaria de ter essa doença, mas eu tento aliviar os sintomas me cuidando, tomando remédios, massagens e tento viver da melhor forma, porque tenho imunidade baixa e me canso rápido, então meu lazer é jogar, assistir séries, filmes e navegar na internet”, conta.
Estatísticas apontam que existem cerca de 100 mil pacientes no Brasil portadores de anemia falciforme. O acompanhamento médico ajuda a evitar complicações.
Diagnóstico e tratamento
O diagnóstico precoce das hemoglobinopatias é essencial para um tratamento adequado. Caso não identificadas precocemente, podem constituir uma ameaça à vida dos pacientes. A triagem neonatal é um método fundamental para rastreio das hemoglobinopatias.
“Os recém nascidos com alteração de hemoglobina no Teste do Pezinho são encaminhados para o programa de Hemoglobinopatias do Hemoam. O exame de eletroforese de Hemoglobinas por HPLC é o exame diagnóstico definitivo, tanto para crianças como em casos de diagnóstico tardio”, explicou a médica Cinthia Xerez.
É possível tratar as hemoglobinopatias com o controle da anemia, prevenção das crises hemolíticas e das infecções. Os tratamentos melhoram a qualidade de vida e aumentam o tempo de vida do paciente.
